Managing medication in PD – both complex and simple?

One of my containers for my morning doses with one morning dose laid out.

Taking medication for Parkinson’s disease (PD) sounds simple: just follow your prescription, take your pills on time, and you’ll be fine. But the reality is far more complicated. I take my meds every three hours just to be able to move, function, and work—but figuring out the right schedule has been a long process of trial and error.

There is no research comparing different approaches to medication timing, and neurologists rarely ask about the adjustments I make between visits. Yet, those small changes—like shifting a dose by 30 minutes—can make the difference between feeling functional and struggling with symptoms.

Despite its importance, optimizing PD medication is an under-researched field. Why? Complexity, money, and the illusion of simplicity. This post explores why managing Parkinson’s meds is harder than it looks and why PwP are often left to figure it out on their own. Because in the end, it’s not just about taking pills—it’s about living well.

Nej, vi är INTE alla patienter!

Idag medverkade jag i en panel på en digital konferens om den svenska life sciencestrategin och hur arbetet kan/bör/ska fortgå framåt för att “kraftsamla och göra verkstad” med “patientnytta i fokus”. (OBS: min användning av citattecken är inte ironiskt menad, det är faktiska citat från konferensen.) Jag har medverkat i rådgivande grupper på departementsnivå sedan…… Continue reading Nej, vi är INTE alla patienter!

Uppdatering av Helsingforsdeklarationen

Visst känner du till Helsingforsdeklarationen? Den antogs första gången för 60 år sedan av World Medical Association (WMA) och fastslår ett antal etiska principer att beakta i medicinsk forskning. Helsingforsdeklarationen är inte juridiskt bindande men har haft stor inverkan på lagstiftning och regelverk i hela världen, inte minst i Sverige. I samband med WMA:s 75:e…… Continue reading Uppdatering av Helsingforsdeklarationen

“Vill du dricka cappuccino eller vill du bli frisk?”

I vården pratar man ibland om “delat beslutsfattande” (shared decision-making på engelska). Det innebär enligt en rapport från SKR (länk): “Delat beslutsfattande eller shared decision making är ett arbetssätt för att öka individers delaktighet i vården och omsorgen. Metoden hjälper personen att ta en aktiv roll i beslut om den egna hälsan och om behov…… Continue reading “Vill du dricka cappuccino eller vill du bli frisk?”

“Googla inte”… fortfarande?

Bilden är från: http://didring.blogspot.com/2018/04/spetspatient.html Kära Henrik Widegren,  I februari 2016 släppte du en musikvideo och jag såg nyss att du återanvänder den. Du skriver: ”Det här är en gammal låt, men nu har jag åter igen träffat ett antal patienter som har oroat sig helt i onödan. Så om du har hälsoångest: Googla med måtta!”…… Continue reading “Googla inte”… fortfarande?

“Vem mäter din hälsa?” – jag blev intervjuad av SMART Psykiatri

Jag blev nyligen intervjuad av Daniel Leksell på SMART Psykiatri, läs via länken: https://www.smartpsykiatri.se/nyheter/vem-mater-din-halsa eller nedan. Härom veckan skrev Lotta Borg Skoglund en text om precisionsmedicin. För att fortsätta fördjupa och nysta i det här ämnet har SMART Academy fått äran att intervjua Sara Riggare, patientforskare och spetspatient med Parkinsons sjukdom. Sara Riggare är i…… Continue reading “Vem mäter din hälsa?” – jag blev intervjuad av SMART Psykiatri

How I became a researcher in personal science

I was recently asked a question that I hadn’t been asked before: How to become a researcher in personal science? Can you describe your process from idea to completed doctor’s degree in personal science? I replied by making a list of some of the blog posts that I have written during my journey. I started…… Continue reading How I became a researcher in personal science

My PhD thesis defence

Sara Riggare, PhD (Photo by Helena Conning)

Video https://youtu.be/aLw-ZL8_Xd0 PhD thesis https://www.riggare.se/2022/01/21/my-phd-thesis-is-now-available/

Video https://youtu.be/aLw-ZL8_Xd0 PhD thesis https://www.riggare.se/2022/01/21/my-phd-thesis-is-now-available/

On this day 10 years ago…

Sara Riggare, PhD (Photo by Helena Conning)

On this day 10 years ago, March 28th 2012, I was registered as a PhD student at Karolinska Institutet. My research plan, which was going to guide my work over the following years, was titled “Personal observations as a tool for improvements in chronic disease”. Reading through that plan today, on the 10 year anniversary,…… Continue reading On this day 10 years ago…

Webinar: PMD Alliance: “Disrupting the System”

On April 23 2021 I participated in a webinar organised be PMD Alliance titled “Disrupting the System: How Patients are Changing Research & Healthcare wHolistic™”. The webinar was presented in this way: “I see my neurologist twice a year, about half an hour every time. That’s one hour per year in healthcare for my Parkinson’s disease. During…… Continue reading Webinar: PMD Alliance: “Disrupting the System”