Today I learnt that Tom Isaacs, President and co-founder of the Cure Parkinson’s Trust died very suddenly and unexpectedly yesterday morning. Tom is (yes, he still is) one of the most well-known PwP (people with Parkinson’s) in the world and has contributed so much to the global PD community. The world has lost an amazing…… Continue reading The finest compliment I ever had
Posts
Sara the self-tracker
https://www.youtube.com/watch?v=HygHkOmCQmU
Patientcentrerad eller personcentrerad vård för läkarcentrerade patienter?
Som mångårig kronikerpatient har jag ett väldigt stort personligt intresse att vården fungerar men jag har för länge sedan tröttnat på debatten om det ska heta “patientcentrerad vård” eller “personcentrerad vård”. För mig som patient är det så väldigt mycket viktigare vad vården faktiskt innehåller än vad man väljer att kalla det. För mig känns…… Continue reading Patientcentrerad eller personcentrerad vård för läkarcentrerade patienter?
Rapport: “Bortom IT. Om hälsa i en digital tid”
Texten nedan är kopierad från: https://www.iffs.se/publikationer/iffs-rapporter/bortom-it-om-halsa-i-en-digital-tid/ Författare: Ekholm, Anders , Jebari, Karim Fredrik Nilsson, Sara Riggare, Drasko Markovic, Erik Wetter, Jenny Wahlgren, Jesper Olsson, Anna Krohwinkel, Hans Winberg, Jon Rognes, Britt-Marie Ahrnell, Patrik Sundström, Fredrik Lindencrona, Tomas Bokström, Ing-Marie Wieselgren | 2016 Forskningsrapport 2016:2, 233 s. Digitaliseringen har stor potential att effektivisera vården och förbättra…… Continue reading Rapport: “Bortom IT. Om hälsa i en digital tid”
Selfcare – healthcare – health
“01: SARA RIGGARE – PATIENTENS PERSPEKTIV PRIMUM” – Vårdmaktpodden
Jag är glad och stolt över att varit den första gästen i Tobias Perdahls Vårdmaktpodden, den 29 november 2016, se beskrivning och länk nedan. Vårdmaktpodden inleds med Sara Riggare, en stark och inflytelserik patientaktivist, som själv insjuknade i Parkinsons sjukdom och blev forskare på Centrum för Hälsoinformatik på Karolinska Institutet för att kunna bli en…… Continue reading “01: SARA RIGGARE – PATIENTENS PERSPEKTIV PRIMUM” – Vårdmaktpodden
Quantified Self for Parkinson (at WPC 2016)
Kent Unruh: https://youtu.be/0MqinxVAYWU Jasmine Sturr, Full version: https://youtu.be/06mNUmSEn70 Excerpt: using nicotine vape for managing dyskinesias: https://youtu.be/ELu_Y9BWSfE
What is in a fall?
Before my Parkinson’s had evolved into the kind with “freezing-of-gait”, or FOG for short, that now is far more familiar than I would like, I had a very hard time to wrap my head around the phenomenon: “Why do they just stand there? Why don’t they just lift their feet and walk like they did…… Continue reading What is in a fall?
From The White House to the red house
Last week was a week of contrasts for me. On Tuesday I left Stockholm for New York City and the purpose of my trip was to attend a workshop at The White House in Washington DC. The workshop was on a topic very close to my heart: engaging participants as partners in research and it…… Continue reading From The White House to the red house
Neuroscience – theory and practice
I’m sure most of you have seen me write once or twice before that PD is a very complex disease, but it bears repeating: PD is a very complex disease! Let me explain to those of you lucky enough not to know first hand (or by proxy, like my husband and daughter do). If you’ve…… Continue reading Neuroscience – theory and practice