Idag medverkade jag i en panel på en digital konferens om den svenska life sciencestrategin och hur arbetet kan/bör/ska fortgå framåt för att “kraftsamla och göra verkstad” med “patientnytta i fokus”. (OBS: min användning av citattecken är inte ironiskt menad, det är faktiska citat från konferensen.) Jag har medverkat i rådgivande grupper på departementsnivå sedan 2014 och har sett området life science bli tydligare definierat under denna tid, vilket är glädjande för detta är ett väldigt viktigt område. Patientperspektivet har under denna tid fått en alltmer tydlig plats i diskussionerna och i strategidokumenten, se till exempel den senaste life sciencestrategin HÄR.
Det var en bra konferens med intressanta diskussioner och perspektiv. Men… under den avslutande panelen så var det en person som gjorde en kommentar. Jag har hört samma sak många gånger förut och jag trodde att vi hade kommit längre. Han sa:
…vi är ju alla patienter…”
Och på ett sätt har han rätt: vi får alla någon gång hjälp från vården och är därmed alla någon gång i våra liv patienter. Det är dock stor skillnad på att behöva läkemedel någon gång ibland, kanske en kur antibiotika vart tredje år eller så, och att vara helt beroende av läkemedel för att kroppen ska fungera. Om jag inte hade tillgång till mina mediciner, fem olika receptbelagda läkemedel som jag tar i olika kombinationer vid sex olika tillfällen varje dag, så skulle jag inte kunna arbeta. Jag skulle inte heller kunna ta hand om mig själv, göra hushållssysslor, klä på mig själv eller sköta min egen hygien. Innan levodopapreparaten blev tillgängliga under 1960-talet så var Parkinson en sjukdom som man dog av inom max 10-15 år.
Alltså, kära life science-sektorn: nej, vi är inte alla patienter. Om ni verkligen vill förbättra kliniska prövningar, nyttiggörandet av hälsodata, ansvarsfull policyutveckling, teknik för ökad hälsa och de andra ambitionerna i life sciencestrategin, då får ni inte bäst hjälp av någon medelålders mellanchef som behöver bli frisk från halsflussen i tid till Vasaloppets Öppet spår. Nej, den bästa hjälpen får ni från någon som vet hur hjälplös man är när läkemedlet man behöver är restnoterat med okänd leveranstid, någon som vet hur icke-sömlöst vårt svenska vårdsystem är, någon som vet hur väldigt många stolar det finns som man kan falla mellan.
Kort sagt, ni behöver hjälp av en patient!