Helt mot bättre vetande och med dåligt samvete för att min familj återigen ser mig jobba långt efter arbetstid… Detta måste sägas:
Nu får det vara nog!!!!
Hela vård-Sverige pratar tills dom blir blåa i ansiktet om patientmedverkan och hur patienterna ska engageras och kunna vara mer aktiva, och visst, tanken är ju god…
För mig är det helt självklart att detta är vägen framåt som jag skrivit i tidigare bloggar här (på engelska: “Tokenism or talent” och “Patient engagement???“).
Men herregud, hur svårt kan det vara????
Det heter ju patientmedverkan av en anledning!!!! Att vi patienter ska kunna medverka i arbetet att förbättra vår egen hälsa…
Detta kan jag prata i dagar om, men jag ska ge tre högst aktuella exempel på hur det kan bli så fel ibland. Och jag menar inte på något sätt att dessa exempel är de tre värsta eller allvarligaste. De råkade bara just idag vara de tre mest aktuella i mitt medvetande.
- Myndigheten för vårdanalys. Denna relativt nya myndighet har som uppdrag att:
Från myndighetens hemsida: Myndigheten för Vårdanalys har till uppgift att ur ett patient-, brukar- och medborgarperspektiv följa upp och analysera verksamheter och förhållanden inom hälso- och sjukvård, tandvård samt verksamheter i gränssnittet mellan vård och omsorg.
Jag tycker personligen att denna myndighet gör ett utmärkt jobb och driver ett bra analys- och granskningsarbete. Min förvåning blev dock stor när jag fick höra att de inte har någon patient i sin styrelse… Visst, de har ett “Patientråd”, men det är ju inte riktigt samma sak…
Bättre kan ni, Vårdanalys! - Nya Karolinska Solna.
Från hemsidan: Uppgiften för det nya universitetssjukhuset, som tar emot den första patienten i slutet av 2016, är att bedriva den mest avancerade sjukvården samt grundforskning, patientnära klinisk forskning och utbildning.Detta gigantiska projekt siktar högt, med all rätt och man deklarerar stolt att:
Från hemsidan: Det viktigaste ledordet för Nya Karolinska Solna är “patienten alltid först”. Det innebär att all planering av sjukhuset sker utifrån vad som är bäst för patienten.
Då skulle man ju kunnat tro att de varit så listiga att de faktiskt engagerat en eller annan patient i ledningen och styrningen av projektet, eller hur? Men, nejdå, inte här heller….
Bättre kan ni, NKS! - Tidningen Dagens Medicin ordnar seminarier på temat “Framtidens sjukhus” i Göteborg och Stockholm. I programmet står att läsa:
Framtidens sjukhus är patientens sjukhus – men hur ser det ut? Hur skapar vi lösningar för framtidens specialistvård som lever upp till patienternas behov och förväntningar? Hur kan vi skapa en helhet av dagens fragmenterade sjukvårdssystem som förbättrar tillgängligheten, kvaliteten samtidigt som det är ekonomiskt hållbart?
Det låter ju jätteintressant och väldigt angeläget! “Patientens sjukhus”… äntligen!!! Jag läste programmet… noga… om och om igen… men, nej… Inte heller här finns några patienter…. Suck!!!
Bättre kan ni, DM!
Jag har fått nog och jag vet att jag inte är ensam. Det är dags att göra nåt!
Jag drömmer om att se en
konferens med RIKTIG PATIENTMEDVERKAN
Jag är samtidigt extremt medveten om att jag egentligen inte har tiden att dra detta jättelass… Vem vill vara med och hjälpa till? Kommentera på detta inlägg.
p.s. Om jag har felaktig information angående något av exemplen, blir jag bara tacksam om du påpekar det, i detta fall blir jag glad om jag har fel och det finns (tyvärr) gott om dåliga exempel att ta av ändå…
Såhär tänkte en av arrangörerna bakom evenemang med patientmedverkan: http://www.linkedin.com/today/post/article/20130326140319-19886490-no-show-patients-on-conferences-patients-included
Jag hade själv möjligheten att besöka TEDxNijmegen i april. Alla videor ska finnas via länken, se det som en uppmuntran inte som att behovet någonsin blir uppfyllt.. http://tedxnijmegen.nl/talks2013/
Tack Kenneth! Jag var själv på TEDx Maastricht i april 2012. Luciens arbete är fantastiskt! Vi borde bjuda in honom till konferensen 🙂
Jag vill vara med och dra lass!
Utmärkt Birgitta!!!
Du är en kämpe och eldsjäl Sara, och sådana är viktiga! Men det behövs också systematik och det behöver ske attityd- och beteendeförändring, hos ledare och hos vårdprofessionerna. Det finns så mycket okunskap och också rädsla för patientens medverkan på riktigt.
Men håll ut, den hör typen av förändringar tar tid, men vi kommer att lyckas! Jag är övertygad om att detta med patientmedverkan är den starkaste förändringskraften i dagens hälso- o sjukvård. Och jag vet att om vi bara får möjligheten som patienter och närstående, så kan ALLA människor växa. Jag vet också att vi sjukgymnaster/fysioterapeuter är tränade till att på allt sätt stimulera patienters egenkraft. Vi är redo! Let’s go!
Tack Stefan! Håller helt med dig om systematiken och attityd- och beteendeförändringarna. Och jag vet att du har rätt!!!
Let’s go!
Ett till exempel är SWEMODIS nya hemsida Parkinsonguiden.
bland annat kan man skriva om hur det är att leva med P.S. Men det finns bara formulär för anhöriga.
Arbeta med Parkinson verkar också vara något främmande för den hemsidan
( man mötsn tom flik )synen att vi inte räknas lyser igenom !
Tack Anders, det är ju ett intressant exempel (http://www.parkinsonguiden.se). Jag minns att lanseringen av den gjordes på Världsparkinsondagen i april och att socialminster Göran Hägglund lyfte fram den som ett bra exempel på hur professionen och patientorganisationen arbetat tillsammans:
http://www.regeringen.se/sb/d/16775/a/214345
Är också gärna med och jobbar för dessa frågor!
Som Du vet Sara vill jag gärna vara med och jobba för detta med den erfarenhet jag har från att vara patient och från att “haft” patienter i sjukvården. Sjukvård från insidan och från utsidan är som att möta olika världar men lite nytta har man nog av att varit med innanför sjukhusdörren
In the technology development community we also need more input and involvement from actual patients and end users/recipients of the things we’re building!! These ideas are gaining momentum – finally! Excited to be involved!
Lätt att säga svårare att göra – verkar det?!! Vi pratar och pratar om patientmedverkan men det är nästan alltid på våra villkor (läs sjukvårdens villkor). Att bjuda in, att fråga efter, att skicka ut enkät, att be om synpunkter o.s.v. Jag håller hellt med, fast jag är en av dem inom sjukvården. Om vi tar utgångspunkt rån “patientens sjukhus ” kan det hjäla oss att tänka mindre på organistion och profession och mer på dem vi ska utföra värdefull vård för. Eller skapa vård ed! Delaktighet är att vara medaktör!
Sara, du är helt underbar. Jag har fört ditt initiativ till svensk sjuksköterskeförening(SSF)med uppmaning att stödja detta fantastiska initiativ, det är helt i SSFs anda. Blir också en motion till årsmötet i Parkinsonföreningen, Örebro.
Stor kram, Helena